Respiro Readers
vi segnaliamo un libro racchiude diverse storie di bambini, ragazzi e
famigliari che hanno vissuto l'esperienza del cancro infantile.
Lo scopo è dar loro una voce e al tempo stesso sensibilizzare le persone
- specialmente chi è estraneo alla causa - sulla realtà del cancro
infantile e dell'adolescente.
Il ricavato delle vendite, tolte le spese vive, sarà utilizzato per i
progetti
dell' Associazione di volontariato Adolescenti e cancro e per il progetto a Pristina (Kosovo) della
fondazione Cure2Children ONLUS.
TITOLO: Ascoltami. Storie di bambini e ragazzi oncologici
PREFAZIONE: a cura di Maricla Pannocchia
CASA EDITRICE: Lulu
GENERE: Raccolta di racconti
PAGINE: 94
PREZZO EBOOK: 4.50
PREZZO CARTACEO: 15.99
DATA USCITA: 17 Gennaio 2020
"Ascoltami ora - storie di bambini e ragazzi oncologici" non è un romanzo, non è un
saggio. E' un libro che sa di vita, un insieme di storie che aprono la porta e conducono
il lettore nel mondo dell'oncologia pediatrica.
Anticipate da una prefazione a cura di Maricla Pannocchia - fondatrice e Presidente
dell'Associazione di volontariato Adolescenti e cancro, e ideatrice del libro - le storie
offrono uno spaccato reale sulle difficoltà, la forza, il dolore e la gioia dei giovani
malati di cancro.
Un libro necessario per farsi un'idea più realista delle problematiche che colpiscono il
mondo dell'oncologia pediatrica, come la scarsità di fondi dedicati alla ricerca sui
tumori infantili, "Ascoltami ora - storie di bambini e ragazzi oncologici" vuole dare
voce a tutti i bambini e i ragazzi che stanno lottando, che sono guariti o che sono
diventati angeli e alle loro famiglie e regalare al lettore un'esperienza intensa,
emozionante, a tratti anche difficile, ma che lascia una traccia indelebile nell'anima. Il
libro è arricchito da una sezione "note e spunti di riflessione" al termine di ogni
storia, dove il lettore potrà trascrivere emozioni e impressioni.
Il ricavato delle vendite del libro, tolte le spese vive, sarà devoluto ai progetti
dell'Associazione di volontariato Adolescenti e cancro e al progetto a Pristina
(Kosovo) della Fondazione Cure2Children ONLUS.
www.adolescentiecancro.org
www.facebook.com/adolescentiecancro
www.cure2children.it
Autrice.
Maricla Pannocchia (classe 1984) è fondatrice e Presidente dell’Associazione di
volontariato Adolescenti e cancro che offre supporto sociale, emotivo e psicologico
gratuito ad adolescenti e giovani adulti da tutta Italia che hanno o hanno avuto una
malattia oncologica. E’ autrice dei romanzi “La mia amica ebrea” (auto-pubblicato
nel 2014 con Lulu con lo pseudonimo di Rebecca Domino) e “Le cose che ancora
non sai" (2017, Astro Edizioni). Proprio svolgendo le ricerche per scrivere “Le cose
che ancora non sai”, che racconta la storia di un’amicizia fra due adolescenti di cui
una affetta da leucemia, Maricla ha sentito il bisogno di fare qualcosa per supportare
gli adolescenti e i giovani adulti malati di cancro e, nel 2014, ha fondato Adolescenti
e cancro.
Co-autori.
Le storie presenti nel libro sono scritte dai ragazzi o dai genitori dei bambini/ragazzi,
non da scrittori professionisti.
Associazione di volontariato Adolescenti e cancro.
L’Associazione di volontariato Adolescenti e cancro (con sede a Rosignano Solvay,
Livorno) è stata fondata nel 2014 da Maricla Pannocchia, scrittrice toscana, che,
svolgendo delle ricerche per la stesura del suo romanzo “Le cose che ancora non sai”,
si è accorta dei bisogni sociali e di condivisione dei giovani affetti da patologie oncoematologiche e ha deciso di fare qualcosa per diminuire o annullare il senso
d’isolamento di questi ragazzi.
L’Associazione supporta ragazzi e ragazze fra i 13 e i 24 anni da tutta Italia – inclusi
gli stranieri in cura o in follow-up nel nostro Paese – offrendo loro giornate di svago
e gite di più giorni, entrambe gratuite, per permettergli di conoscere altri ragazzi in
situazioni simili con cui confrontarsi e fare amicizia. Le gite sono ricche di attività
come sport, parco avventura, giornate in spiaggia, visite ai musei, giornate al
maneggio o nella natura e nel corso di questi cinque anni durante le gite sono nate
tantissime amicizie profonde e durature.
L’Associazione inoltre dal 2015 accompagna un ragazzo o una ragazza alla
conferenza “Find your sense of tumour” in Inghilterra organizzata dal Teenage
Cancer Trust, no-profit britannica leader nella cura degli adolescenti con tumore, ed è
l’unica Associazione italiana a partecipare. Partecipa inoltre a convegni o conferenze
in Italia e all’estero e organizza eventi locali in concomitanza con iniziative nazionali
e/o internazionali come la Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile che cade ogni
anno il 15 febbraio.
L’Associazione utilizza inoltre vari canali, in primis la pagina Facebook che conta
oltre 6.600 sostenitori, per fare una corretta sensibilizzazione sul cancro infantile e
dell’adolescente attraverso la condivisione di storie vere e articoli da fonti attendibili.
Questo parte dalla necessità di Maricla di far sì che le persone possano avere un
luogo virtuale, di facile accesso, da cui informarsi su quest’argomento senza dover
necessariamente faticare per trovare le informazioni. Il lavoro di ricerca e selezione
delle notizie da condividere viene fatto da Maricla stessa di modo che le persone,
anche se hanno poco tempo, possano consultare la pagina e trovare informazioni sulla
realtà del cancro infantile e dell’adolescente, le problematiche così come le belle
notizie. Su questo filone, l’Associazione nel gennaio 2019 ha lanciato la mostra
fotografica on-line “(IN)VISIBILI – immagini e voci di giovani guerrieri” che
contiene numerose storie di bambini e ragazzi fino ai 25 anni, arricchite dalle foto; il
materiale è inviato dai ragazzi stessi o dai loro famigliari. Partecipano ragazzi
attualmente in cura, ragazzi che hanno finito le terapie e coloro che sono diventati
angeli. Lo scopo della mostra fotografica è quello di sensibilizzare le persone su
questa realtà attraverso le storie e le foto di chi ci sta passando o ci è passato, ed è
uno scopo che l’accomuna al libro “Ascoltami ora – storie di bambini e ragazzi
oncologici” che racchiude alcune storie della mostra fotografica e presenta anche una
prefazione a cura di Maricla Pannocchia che illustra brevemente le principali
problematiche del mondo del cancro infantile e dell’adolescente e la sua esperienza di
crescita personale nel vivere quotidianamente a contatto con realtà così difficili e, al
tempo stesso, belle e intense.
Nel febbraio 2019 l’Associazione ha presentato il cortometraggio, dalla durata di 5
minuti, dal titolo “Mentre te ne vai” (titolo inglese: The child who fades away)
fortemente voluto da Maricla Pannocchia per denunciare la realtà del DIPG (glioma
diffuso intrinseco del ponte) un tumore al cervello che colpisce quasi esclusivamente
i bambini e per il quale non ci sono cure. La sopravvivenza media è di 9 mesi dalla
diagnosi. Il DIPG priva il bambino delle basilari funzioni corporali come camminare,
ingoiare, parlare, ecc… fino a portarlo alla morte. La sua mente, però, resta attiva e i
piccoli rimangono intrappolati nei loro corpi. Il DIPG è considerato “raro” e per
questo pochissimi soldi vengono investiti nella ricerca su questo tipo di tumore; ciò fa
sì che un bambino che riceve una diagnosi di DIPG oggi abbia le stesse possibilità di
guarigione di un bambino che ha ricevuto la diagnosi oltre 50 anni fa.
Il cortometraggio è visionabile gratuitamente sulla pagina Facebook
dell’Associazione.
L’Associazione di volontariato Adolescenti e cancro quindi si muove su due binari
ben distinti ma ugualmente importanti: da un lato si adopera per creare sempre nuove
occasioni di divertimento, amicizia e condivisione a costo zero per i ragazzi che
hanno o hanno avuto il cancro e a portare avanti le iniziative già avviate, molte delle
quali includono anche la partecipazione dei famigliari. Da un altro lato lavora
duramente per dar voce a questi ragazzi e alle loro famiglie e per far sì che sempre
più persone conoscano la realtà del cancro infantile e dell’adolescente, con
particolare enfasi sull’urgente necessità di far sentire la propria voce affinché siano
sviluppati medicinali a misura di bambino e adolescente che siano meno aggressivi
per ridurre o annullare gli effetti collaterali. Ad oggi infatti il cancro infantile è
considerato “raro” e per questo le case farmaceutiche preferiscono investire sui
tumori dell’adulto, più diffusi, dove c’è maggior guadagno. Ciò fa sì che spesso i
bambini e i ragazzi siano curati con farmaci vecchi di decenni, pensati per gli adulti,
che portano effetti collaterali a breve o lungo termine come infertilità, tumori
secondari, problemi cognitivi ecc…
L’Associazione è sempre alla ricerca di persone e realtà (aziende, scuole ecc…) che
vogliono collaborare per portare avanti i progetti, sostenerli e magari crearne di
nuovi.
Contatti e link utili:
Contatti:
adolescentiecancro@yahoo.it
328-7019357 (Maricla Pannocchia, Presidente; lun-ven 11-19)
Link utili:
Associazione di volontariato Adolescenti e cancro
www.adolescentiecancro.org
www.facebook.com/adolescentiecancro
Maricla Pannocchia
www.mariclapannocchia.weebly.com
www.facebook.com/mariclapannocchia
www.instagram.com/mariclapannocchia
Fino a qualche anno fa, davo per scontato che se un bambino o un ragazzo si ammala
di cancro in Italia, in Francia, in Gran Bretagna, negli Stati Uniti, riceva le migliori
cure disponibili. Davo per scontato che i nostri Paesi mettessero la sopravvivenza e la
tutela del diritto alla salute dei bambini e dei ragazzi come punto primario.
Le informazioni sulla carenza di fondi dedicati alla ricerca sul cancro infantile sono
in qualche modo nascoste; per fortuna oggi se ne sente parlare di più rispetto al 2014,
ma di solito da parte di Associazioni che operano nel campo dell’oncologia
pediatrica, o dalle famiglie direttamente coinvolte, e generalmente in occasioni
specifiche, come la Giornata Mondiale sul Cancro Infantile, che cade ogni anno il 15
febbraio.
Penso che sarebbe necessario, invece, dare spazio a queste tematiche su larga scala e
in maniera regolare. I telegiornali, i maggiori quotidiani, i siti e le pagine Facebook
che ogni giorno hanno migliaia di visitatori dovrebbero dar voce a questa realtà
altrimenti è facile, per la massa, (giustamente) supporre che, se un giorno i loro figli
dovessero ammalarsi di cancro, saranno curati nel migliore dei modi, con terapie
recenti, pensate appositamente per i piccoli pazienti. Penso che ancora oggi la
maggior parte della gente abbia un’immagine del cancro infantile che non rispecchia
la realtà. Penso che ci sia poca conoscenza delle difficoltà che i bambini e i ragazzi, e
di conseguenza le loro famiglie e le loro comunità, devono affrontare durante e dopo
le terapie, o quando il bambino o ragazzo diventa un angelo.
GAIA, 15 ANNI. DIAGNOSI: OSTEOSARCOMA
Giugno 2016. Mia figlia aveva appena fatto dei raggi per un dolore alla gamba che
aveva da un po' di tempo. L'ortopedico mi chiama nel suo studio, mi fa accomodare,
prende un foglio e comincia a disegnare un femore e a parlare. Io nel frattempo penso
a quanto la stesse facendo lunga. "Mi ha preso per un ignorante? Perché non mi dice
cosa dobbiamo fare e non ci manda a casa?".
Poi a un tratto disegna un ago che va a infilarsi nella gamba e pronuncia la parola
biopsia. In quell'istante la vita mia e della mia famiglia è cambiata per sempre.
"Lunedì vi aspettano a Bologna, all'istituto ortopedico Rizzoli". Fu lì, durante la
prima settimana - dopo che il chirurgo ci aveva dato la diagnosi definitiva,
osteosarcoma di quarto grado, un tumore altamente maligno e aggressivo - che Gaia
una sera, nel letto dell'ospedale, a 12 anni, mi disse queste parole: sono contenta che
sia capitato a me, perché io so come affrontarlo, non riuscirei a vedere qualcun altro
stare male al posto mio. Io pensavo che era vero, che non ce l'avrei mai fatta a vederla
soffrire e mi addormentai piangendo senza farmi vedere da lei.
Ma Gaia aveva ragione, sapeva benissimo come affrontarlo; ha portato il suo sorriso
e la sua luce ovunque, ci ha mostrato il vero significato della forza e del coraggio e
attraverso lei abbiamo conosciuto il vero valore della vita e dell'amore. Gaia ha
affrontato 18 cicli di chemioterapia ad alte dosi, un intervento per la rimozione del
tumore con impianto di una mega-protesi, un’infezione alla protesi per cui ha dovuto
fare un altro anno di antibiotici endovena continui e altri quattro interventi. Ma non
ricordo un solo giorno in cui non mi abbia guardato con un sorriso. Oggi Gaia è in
follow-up, vive la vita intensamente, assaporando ogni attimo, porta nel cuore tutti i
suoi amici di percorso che non ci sono più e cerca di sensibilizzare per loro a donare,
donare per la ricerca, donare sangue, o semplicemente donare un sorriso.
Gaia oggi frequenta il liceo scientifico e sogna di diventare una ricercatrice.
Il papà
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